Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

 

National Action League for People with Rare Diseases.

English information


Wichtige Links

Der 'se-atlas'

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Zum se-atlas


Orphanet

Datenbank für Seltene Erkrankungen

Die Orphanet-Datenbank dient als Referenzportal für Informationen über Seltene Erkrankungen und verfolgt langfristig das Ziel, die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Zu Orphanet 

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Zum ACHSE e.V.

News

Pressespiegel Rare Disease Day 2024 mehr


Europäische Union investiert in die Integration von ERNs in nationale Gesundheitssysteme zur Behandlung seltener Erkrankungen mehr


ICD-10-GM 2024: Alphabet und Alpha-ID-SE veröffentlicht mehr


Zertifizierungsverfahren für Zentren für Seltene Erkrankungen: Informationen zum Ablauf (Link zu ClarCert) mehr


Journal of Health Monitoring des RKI: Seltene Erkrankungen in Deutschland – Entwicklungen in der Versorgungssituation zum Artikel


Deutschlandfunk: Interview mit Dr. Miriam Schlangen zur Versorgung Seltener Krankheiten zum Interview


Ärzteblatt: Seltene Erkrankungen - Häufig ohne Diagnose zum Artikel

Mehr News ​​​​​​​

Termine

3. - 4. Mai 2024, Berlin
8. Rare Disease Symposium und der Verleihung des 16. Eva Luise Köhler Forschungspreises mehr


15. - 16. Mai 2024, Brüssel
12th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products mehr


­16. - 17. Mai 2024, Berlin
Registertage 2024, TMF mehr