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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2018
Weitere Informationen zum Programm und zur Einreichung von Postern

Ausschreibung ERA-Net "E-Rare" veröffentlicht
Weitere Informationen

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

25. November 2017:
Kongress Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Zum Programm

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Hintergrundpapiere

Während der Arbeitsprozesse wurden ergänzend zum Nationalen Aktionsplan Hintergrundpapiere erstellt. In diesen wird vertiefend auf die jeweiligen Handlungsfelder eingegangen, so dass bei Bedarf eine intensivere Auseinandersetzung mit einzelnen Fragestellungen möglich ist. Die Hintergrundpapiere sind Ergebnis eines expertengestützten Konsultationsprozesses, der in thematisch fokussierten Arbeitsgruppen durchgeführt wurde. Sie bilden eine Entscheidungsgrundlage für die in der Steuerungsgruppe angenommenen Handlungsempfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Sie geben nicht in jeder einzelnen Aussage oder Wertung die Position aller beteiligten Akteure wieder.


AG 1 - Informationsmanagement

AG 2 - Wege zur frühzeitigen Diagnose Seltener Erkrankungen


AG 3 - Versorgung, Zentren, Netzwerke


AG 4 - Forschung