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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Hintergrundpapiere

Während der Arbeitsprozesse wurden ergänzend zum Nationalen Aktionsplan Hintergrundpapiere erstellt. In diesen wird vertiefend auf die jeweiligen Handlungsfelder eingegangen, so dass bei Bedarf eine intensivere Auseinandersetzung mit einzelnen Fragestellungen möglich ist. Die Hintergrundpapiere sind Ergebnis eines expertengestützten Konsultationsprozesses, der in thematisch fokussierten Arbeitsgruppen durchgeführt wurde. Sie bilden eine Entscheidungsgrundlage für die in der Steuerungsgruppe angenommenen Handlungsempfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Sie geben nicht in jeder einzelnen Aussage oder Wertung die Position aller beteiligten Akteure wieder.


AG 1 - Informationsmanagement

AG 2 - Wege zur frühzeitigen Diagnose Seltener Erkrankungen


AG 3 - Versorgung, Zentren, Netzwerke


AG 4 - Forschung