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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Bekanntmachung des BMG: Evaluation von Konzepten zum Schnittstellenmanagement in der ärztlichen Versorgung bei Seltenen Erkrankungen
Zur Bekanntmachung

Ausschreibung Hamburger Wissenschaftspreis: Angeborene seltene Erkrankungen“
Zur Ausschreibung

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Care-for-Rare Science Award 2018
Zur Ausschreibung

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Hintergrundpapiere

Während der Arbeitsprozesse wurden ergänzend zum Nationalen Aktionsplan Hintergrundpapiere erstellt. In diesen wird vertiefend auf die jeweiligen Handlungsfelder eingegangen, so dass bei Bedarf eine intensivere Auseinandersetzung mit einzelnen Fragestellungen möglich ist. Die Hintergrundpapiere sind Ergebnis eines expertengestützten Konsultationsprozesses, der in thematisch fokussierten Arbeitsgruppen durchgeführt wurde. Sie bilden eine Entscheidungsgrundlage für die in der Steuerungsgruppe angenommenen Handlungsempfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Sie geben nicht in jeder einzelnen Aussage oder Wertung die Position aller beteiligten Akteure wieder.


AG 1 - Informationsmanagement

AG 2 - Wege zur frühzeitigen Diagnose Seltener Erkrankungen


AG 3 - Versorgung, Zentren, Netzwerke


AG 4 - Forschung