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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Ausschreibung Hamburger Wissenschaftspreis: Angeborene seltene Erkrankungen“
Zur Ausschreibung

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Ziele des NAMSE

  • die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für eine Maßnahme im Bereich der Seltenen Erkrankungen vom 5.6.2009 umzusetzen,
  • bereits bestehende Initiativen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu bündeln,
  • ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu ermöglichen,
  • Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten,
  • die Bildung von Fachzentren zu fördern,
  • weitere Projekte und Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen anstoßen.