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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
Zu den Ergebnissen und Vortragsfolien

Aktuelle Bekanntmachungen des BMBF

11.-13. April 2018: Symposium der Research for Rare – Forschungsverbünde für seltene Erkrankungen
„The Translational Science of Rare Diseases – From Rare to Care III”
Weitere Informationen

Europäische Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Produkte 2018
Weitere Informationen zum Programm und zur Einreichung von Postern

Aktueller Monitoringbericht zum Umsetzungsstand des Aktionsplans veröffentlicht
Zum Bericht (Stand Oktober 2017)

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

Ziele des NAMSE

  • die Empfehlung des Rates der Europäischen Union für eine Maßnahme im Bereich der Seltenen Erkrankungen vom 5.6.2009 umzusetzen,
  • bereits bestehende Initiativen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu bündeln,
  • ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu ermöglichen,
  • Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten,
  • die Bildung von Fachzentren zu fördern,
  • weitere Projekte und Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen anstoßen.