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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Aktuelles:


Auf der dritten Steuerungsgruppensitzung des NAMSE am 13.03.2012 im BMG in Berlin wurde über den weiteren Fortschritt der Arbeit in den AGen berichtet und Beschlüsse zum zukünftigen Vorgehen gefasst. Auf dieser Sitzung nahm der Deutsche Hausärzteverband e.V. die gemeinsame Erklärung an und ist somit Bündnispartner des NAMSE.

Der Flyer des NAMSE ist fertiggestellt und kann hier heruntergeladen werden.


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Arbeitsweise

Durch die Steuerungsgruppe (Versammlung aller Mitglieder des NAMSE) wurde einvernehmlich festgelegt, dass die Themen für den Entwurf eines Nationalen Aktionsplans in zunächst vier Arbeitsgruppen (AG) bearbeitet werden sollen:

AG1: Informationsmanagement
AG2: Diagnose
AG3: Versorgung, Zentren, Netzwerke
AG4: Forschung

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Aufbau der Arbeitsgruppen:
Die Mitglieder der Arbeitsgruppe fertigen die fachlich-inhaltlichen Ausarbeitungen zu den Themen an. Die Sitzungen der Arbeitsgruppen werden geleitet von einem/r Sprecher/in, der/die von den Arbeitsgruppenmitgliedern gewählt wurde. Bei speziellen Fragestellungen können ggf. gezielt weitere Expertinnen/Experten temporär in die AG eingebunden und/oder Unterarbeitsgruppen eingerichtet werden.