Link-Liste

Ãœber die Auflistung der Mitglieder der Steuerungsgruppe werden Sie auf Wunsch direkt an die jeweilige Institution weitergeleitet.

Nachfolgend bieten wir Ihnen zusätzlich eine Liste relevanter Einrichtungen und Institutionen im Bereich seltene Erkrankungen in alphabetischer Reihenfolge:

Allianz chronisch seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

ACHSE-Info (Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen)

EUCERD - European Union Committee of Experts on Rare Diseases

Eurordis – Rare Diseases Europe (Europäische Allianz von Patientenorganisationen)

Orphanet – Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Patientenbeauftragter der Bundesregierung

Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD)