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Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Aktuelles:


Auf der dritten Steuerungsgruppensitzung des NAMSE am 13.03.2012 im BMG in Berlin wurde über den weiteren Fortschritt der Arbeit in den AGen berichtet und Beschlüsse zum zukünftigen Vorgehen gefasst. Auf dieser Sitzung nahm der Deutsche Hausärzteverband e.V. die gemeinsame Erklärung an und ist somit Bündnispartner des NAMSE.

Der Flyer des NAMSE ist fertiggestellt und kann hier heruntergeladen werden.


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Auf der dritten Steuerungsgruppensitzung des NAMSE am 13.03.2012 im BMG in Berlin wurde über den weiteren Fortschritt der Arbeit in den AGen berichtet und Beschlüsse zum zukünftigen Vorgehen gefasst. Auf dieser Sitzung nahm der Deutsche Hausärzteverband e.V. die gemeinsame Erklärung an und ist somit Bündnispartner des NAMSE.

Der Flyer des NAMSE ist fertiggestellt und kann hier heruntergeladen werden.

Die nächste Sitzung der Steuerungsgruppe des NAMSE wird am 13.03.2012 stattfinden.

Am 03.11.2011 fand in den Räumen des TMF e.V. der NAMSE-Workshop zum Thema Öffentlichkeitsarbeit statt. Folgende Themen wurden dabei behandelt:
1. Zielgruppenspezifische Informationen
2. Kampagnen für seltene Erkrankungen
3. Social Media/Web 2.0.

Am 27.09.2011 fand die zweite Sitzung der Steuerungsgruppe des NAMSE im BMG in Berlin statt. Es wurden aktuelle politische Entwicklungen und deren Konsequenzen für das NAMSE diskutiert. Ferner haben die Sprecher der Arbeitsgruppen über die Fortschritte ihrer Arbeit berichtet und weitere Schritte in der Arbeit der AGen wurden beschlossen.

Am 06. September 2011 hat die Redaktionsgruppe des NAMSE getagt. Es wurde über das Thema Evaluation/Indikatoren diskutiert und die bisherigen Ergebnisse der AGen präsentiert.


Am 10.03.2011 hat die Steuerungsgruppe des NAMSE im BMG in Berlin getagt. Es wurden die ausgearbeiteten Arbeitspläne der Arbeitsgruppen diskutiert und konsentiert sowie die weitere Entwicklung des Bündnisses besprochen.