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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen



Aktuelles:


Bildung Europäischer Referenznetzwerke

Ausschreibung für Europäische Referenznetzwerke veröffentlicht

Informationsseite der EU zur Ausschreibung

Informationen des BMG für Bewerber

Präsentationen des ERN-Informationstags der Europäischen Kommission

Zur Information:
Stellenausschreibung des BMG für eine Referentin / einen Referenten (Medizin)
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Verstaltungshinweis:
NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016
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Neue Kurzinformation für Patienten erschienen:
Marfan-Sydrom
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Innovationsfonds:
Weitere Förderbekanntmachungen veröffentlicht
Zur Pressemitteilung des GBA


NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:
Anforderungskataloge für Referenzzentren (Typ A) und Fachzentren (Typ B) veröffentlicht
Nähere Informationen...


NAMSE veröffentlicht Bericht zum Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans

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Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

News




19.7.2016
Stellenausschreibung des Bundesministeriums für Gesundheit
Das Referat 313 "Molekulare Medizin, Fortpflanzungsmedizin, Bioethik", Bundesministerium für Gesundheit, sucht ab sofort eine Referentin / einen Referenten (Medizin). 

Zur Ausschreibung

30.6.2016
NAMSE-Zukunftswerkstatt

Das NAMSE hat sich mit Gründung im Jahr 2010 den großen Herausforderungen rund um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen angenommen hat. Im August 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen veröffentlicht. Seitdem werden die darin formulierten Maßnahmen durch die Bündnispartner umgesetzt.

Jetzt scheint es an der Zeit, eine Zwischenbilanz zu ziehen und mit neuen Ideen in die weiteren Jahre zu sehen.

Hierzu diskutieren die Bündnispartner des NAMSE am 20. September 2016 gemeinsam mit weiteren Expertinnen und Experten.
Zur Veranstaltungsinformation
NAMSE-Zukunftswerkstatt



9.6.2016
Neue Kurzinformation für Patientinnen und Patienten erschienen: Marfan Syndrom

Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation zum 'Marfan Syndrom' über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Erkrankung. Betroffene finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zehn Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen. Die Entwicklung der Kurzinformationen ist eine Maßnahme aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Alles Patienteninformationen, auch zu acht weiteren Seltenen Erkrankungen, stehen kostenlos auf den Seiten der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung  und auf den ÄZQ-Portalen www.patienten-information.de und www.arztbibliothek.de sowie auf dem ACHSE-Portal www.achse.info zur Verfügung.

2.3.2016
3. Gesundheitsprogramm der EU: Arbeitsplan 2016 verabschiedet

Die Europäische Kommission hat den Arbeitsplan 2016 im Rahmen des 3. Aktionsprogramms Gesundheit (2014-2020) verabschiedet.
http://ec.europa.eu/health/programme/events/adoption_workplan_2016_en.htm

Die Exekutivagentur – Chafea – wird die ersten Ausschreibungen zum Arbeitsplan 2016 in Kürze veröffentlichten; Sie finden diese dann unter: http://ec.europa.eu/chafea/health/projects.html.

29.2.2016
Innovationsausschuss gibt Förderschwerpunkte bekannt
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss hat für den Innovationsfonds Förderschwerpunkte benannt.
Sowohl für die neuen Versorgungsformen als auch für die Versorgungsforschung hat der Innovationsausschuss für die erste Förderwelle im Jahr 2016 jeweils einen themenoffenen und mehrere themenspezifische Förderschwerpunkte definiert.
Der themenspezifische Teil des Förderbereichs „neue Versorgungsformen“ enthält als Förderschwerpunkt u.a. Versorgungsmodelle für spezielle Patientengruppen, so auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/607/


29.2.2016
Ausschreibung Care-for-Rare Science Award 2016
Die Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen – lobt in diesem Jahr wieder den „Care-for-Rare Science Award“ in Höhe von 50.000 Euro aus. Der Wissenschaftsförderpreis soll kreative wissenschaftliche Ideen fördern und so dazu beitragen, das Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und therapeutische Strategien zu entwickeln. Die Ausschreibung richtet sich vor allem an NachwuchswissenschaftlerInnen, die an deutschen Institutionen tätig sind.
http://www.care-for-rare.org/de/science-award-rare-diseases-2016


23.2.2016
Projektteam evaluiert Umsetzung des Nationalen Aktionsplans

Forscherinnen und Forscher der Universität Bielefeld, des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung sowie der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften untersuchen Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit, ob die Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erfolgreich sind. Ziel ist sowohl Aussagen zur Wirkung einzelner Maßnahmenvorschläge wie auch zur Gesamtwirkung aller Maßnahmenvorschläge auf die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen treffen zu können. Derzeit werden die Akteure des Bündnisses befragt – zum Beispiel nach dem aktuellen Stand, ersten Ergebnissen sowie Möglichkeiten, um das Zusammenspiel der Aktivitäten und der Gruppen zu verbessern.

Zur Pressemeldung
Zur Internetseite des Projekts WB-NAPSE



16.12.2015
NAMSE veröffentlicht Bericht zum Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Im August 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt. Er enthält 52 Maßnahmenvorschläge, um die gesundheitliche Situation Betroffener zu verbessern. Mit Vorstellung des Aktionsplans hat das NAMSE mit der Umsetzung der Maßnahmenvorschläge begonnen. Dieses Dokument soll nun, etwas mehr als zwei Jahre nach Veröffentlichung des Aktionsplans, einen Überblick zum derzeitigen Umsetzungsstand und zur Zielerreichung der im Nationalen Aktionsplan formulierten Maßnahmen und Projekte geben.

namse monitoringbericht 


1.10.2015
Kurzinformation zum „Doose-Syndrom“ veröffentlicht
Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation zum „Doose-Syndrom“ über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Seltenen Erkrankung. Eltern finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zehn Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen. Die Entwicklung der Kurzinformationen ist eine Maßnahme aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Alles Patienteninformationen, auch zu sieben weiteren Seltenen Erkrankungen, stehen kostenlos auf den Seiten der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung  und auf den ÄZQ-Portalen www.patienten-information.de und www.arztbibliothek.de sowie auf dem ACHSE-Portal www.achse.info zur Verfügung.


10.6.2015
Multidisziplinäres, versorgungswissenschaftliches Fachgespräch des NAMSE
Mit dem Ziel, vordringliche Themenbereiche und Forschungsfragen sowie Lücken in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu identifizieren, mögliche Lösungsvorschläge zu diskutieren und Spezifika für die Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen abzuleiten, hat im Januar 2015 ein versorgungswissenschaftliches Fachgespräch stattgefunden. Die Initiierung des Fachgesprächs ist eine Maßnahme aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Vertreter verschiedener Akteure des Gesundheitswesens
- Förderer, Wissenschaft, Leistungserbringer, Kostenträger, Industrie, politische Entscheider - bildeten den Teilnehmerkreis. Die Ergebnisse stehen Ihnen hier  zur Verfügung.  


26.2.2016
BMBF veröffentlicht Abschlussbericht zur Bestandsaufnahme zur Forschung bei seltenen Erkrankungen in Deutschland

Es ist die Suche nach Ursachen, die die Mediziner beschäftigt. Um die Seltenen Erkrankungen besser zu verstehen, unterstützt das Bundesministerium für Bildung und Forschung die Grundlagenforschung. Jetzt sind in Deutschland erstmalig die Forschungsarbeiten zu Seltenen Erkrankungen zusammengefasst worden – eine Bestandsaufnahme, die zukünftige Investitionsentscheidungen auf den unterschiedlichen Gebieten der Forschung erleichtern soll.
Das IGES Institut, hat hierzu im Auftrag des Bundesforschungsministeriums sämtliche Projekte aufgelistet, die im Jahr 2013 von den einschlägigen Organisationen der Forschungsförderung wie dem Bundesforschungsministerium, der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), Stiftungen und anderen Organisationen gefördert wurden. Insgesamt sind das über 1000 Projekte, die sich mit Ursachen, Diagnosen und Therapien der Seltenen Erkrankungen beschäftigen.
Die Bestandsaufnahme hat gezeigt, dass es bei knapp zwei Drittel aller Projekte um die grundlegenden Mechanismen Seltener Erkrankungen geht. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler analysieren dabei das Erbgut ganz genau und können so kleinste Veränderung feststellen. Dieses Wissen kann später helfen, um geeignete Therapieansätze zu entwickeln.

Weitere Informationen sowie einen Link zum Abschlussbericht finden Sie hier.


Neue Informationsangebote zu Seltenen Erkrankungen

Mit dem Ziel, die Informationslage zu Seltenen Erkrankungen zu verbessern, sind aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zwei Projekte entstanden, die beide durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert werden.

Mit ZIPSE wird ein Portal konzipiert, welches sowohl betroffenen Patienten und ihren Angehörigen als auch medizinischem, therapeutischem und pflegerischem Fachpersonal den Zugang zu qualitätsgeprüften Informationen über Seltene Erkrankungen erleichtert. Das Informationsportal wird dabei keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits existierende Informationen zurückgreifen. Alle im Internet verfügbaren Inhalte zu Krankheitsbildern, Diagnostik und Therapie, zur Selbsthilfe, Forschung, Registern und Projekten werden so barrierefrei wie möglich verfügbar gemacht, in dem durch eine intelligente Nutzerführung Informationssuchende der verschiedenen Zielgruppen schnellstmöglich die Information erhalten, die sie benötigen.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar wird es möglich sein, sich als Informationsanbieter auf www.portal-se.de zu registrieren.

Der se-atlas ergänzt das Zentrale Informationsportal, in dem dieser speziell die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen benutzerfreundlich und innovativ darstellt. Wie auch bei ZIPSE werden Betroffene und ihre Angehörigen gleichermaßen angesprochen wie medizinisches, pflegerisches und therapeutisches Fachpersonal. Der offizielle Release des se-atlas ist ebenfalls am Samstag, den 28. Februar.

poster se-atlas und zipse

Weitere Informationen zu den beiden Initiativen finden Sie auf den folgenden Webseiten:
https://www.se-atlas.de/
https://www.portal-se.de/startseite.html



Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

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Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag und Hand in Hand – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015.
Bereits zum 8. Mal wird der letzte Tag im Februar weltweit dazu genutzt,  Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.

Unter der Koordination der ACHSE finden auch in vielen deutschen Städten Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt:

20.02.2015 Hannover
21.02.2015 Dessau
25.02.2015 Hamburg
27.02.2015 Münster
27.02.2015 Viersen
27.02.2015 Mainz
28.02.2015 Berlin
28.02.2015 Magdeburg
28.02.2015 Flensburg
28.02.2015 Aachen
28.02.2015 Essen I
28.02.2015 Essen 2
28.02.2015 Bremen
28.02.2015 Würzburg
28.02.2015 Ulm
28.02.2015 Düsseldorf
28.02.2015 Bielefeld

Weitere Informationen finden Sie auf der offiziellen Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Open Source‐Registersystem für Seltene Erkrankungen in der EU - Software zum Download verfügbar

Das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Projekt OSSE (Open Source‐Registersystem für Seltene Erkrankungen in der EU / Open Source Registry System for Rare Diseases in the EU) ist aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. OSSE stellt Patientenorganisationen, Ärzten, Wissenschaftlern und anderen Parteien eine Open Source‐Software zur Erstellung von Patientenregistern zur Verfügung.

Den Download-Link zur OSSE-Registersoftware sowie weitere Informationen finden Sie hier.