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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen


Aktuelles:


weitere Informationen

25. November 2017:
Kongress Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde
Zum Programm

Service Platform zur besseren Vernetzung der European Reference Networks
Zur Ausschreibung

Symposium des Bundesministeriums für Gesundheit zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Zu den Vortragsfolien

Kontakt

In den Dauen 6
53117 Bonn

Tel: 0228-98780-60
Fax: 0228-98780-66
Mail: info@namse.de

News



Informations- und Fortbildungskampagne des Deutschen Hausärzteverbandes zu Seltenen Erkrankungen gestartet

In einer umfangreichen Informations- und Fortbildungskampagne im Spätsommer und Herbst werden Hausärzte aufgerufen, nach „Seltenen“ in ihrem Patientenklientel zu suchen und diese Patienten bei einem Zentrum für Seltene Erkrankungen anzumelden. Hierzu werden die Hausärzte u.a. durch Artikel in Fachzeitschriften über Grundsätzliches zu Seltenen Erkrankungen, die Möglichkeit zur Anmeldung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen und der konkreten Vorgehensweise mit Hilfe eines eigens entwickelten Anmeldefragebogens informiert.

Für weitere Informationen stellen wir gerne einen Kontakt zu den Projektverantwortlichen des Deutschen Hausärzteverbandes her.


Sachverständigendatenbank des IQWiGs

Das IQWiG sucht regelmäßig medizinische Experten für die Mitarbeit an Bewertungen (z. B. frühe Nutzenbewertung von Arzneimitteln gemäß AMNOG).
Unter folgendem Link finden Sie weitere Informationen:
https://www.iqwig.de/de/sich-beteiligen/fachwissen-einbringen/als-sachverstandiger-registrieren.3347.html


Service Platform zur besseren Vernetzung der European Reference Networks

Die Connecting Europe Facility (CEF) der Europäischen Kommission fördert Vorhaben, die zur Verbesserung der Infrastrukturen in Europa beitragen. Im Bereich eHealth gibt es einen CEF-Telecom Aufruf mit zwei Schwerpunkten mit jeweils unterschiedlicher Förderdauer und Budget:

• ePrescription and Patient Summary services, Förderdauer 48 Monate, Gesamtbudget: 6 Millionen Euro.

• Service Platform zur besseren Vernetzung der European Reference Networks, Förderdauer 12 Monate, Gesamtbudget: 3 Millionen Euro.

Die Einreichfrist endet am 21. September 2017. Die Förderung beruht auf dem Cofund-Prinzip mit einer maximalen Förderquote von 75 %. Mehr Informationen zu Teilnahmebedingungen, einzureichenden Unterlagen und zum Inhalt des Aufrufs finden Sie auf der Webseite der Innovation and Networks Executive Agency (INEA).


Symposium des BMG zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Am 6. März 2017 hat in Berlin das Symposium vom Bundesgesundheitsministerium zum Thema "Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" stattgefunden.
Im Rahmen der Veranstaltung wurden Beiträge u.a. zur besseren Versorgung und Erforschung Seltener Erkrankungen sowie zur Patientenbeteiligung vorgestellt und über den aktuellen Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen informiert.

Zu den Vorträgen:

Patientenorientierung
Christoph Nachtigäller, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.

Forschungsaktivitäten zu Seltenen Erkrankungen
Dr. Julia Dahlkamp, Bundesministerium für Bildung und Forschung

Implementierung und Nachhaltigkeit des Nationalen Aktionsplans
Katharina Heuing, Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Patientenpfad am Beispiel eines Betroffenen
Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, Charité

Diagnoseweg Seltener Erkrankungen in der Primärversorgung
Prof. Dr. Anita Hausen, Katholische Stiftungsfachhochschule München

ZIPSE – Zentrales Informationsportal für Seltene Erkrankungen

Dr. Jan Zeidler, Universität Hannover

se-atlas – Versorgungsatlas für Seltene Erkrankungen
Dr. Holger Storf, Universität Frankfurt

Einheitliche Kodierung der Seltenen Erkrankungen
Dr. Stefanie Weber, Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information

OSSE – Open Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen

Dr. Holger Storf, Universität Frankfurt

Off-Label-Use bei Seltenen Erkrankungen
Prof. Dr. Jürgen Fritze


Tag der Seltenen Erkrankungen 2017

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Forschen hilft heilen! – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017.
Bereits zum 10. Mal wird der letzte Tag im Februar weltweit dazu genutzt,  Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.

Unter der Koordination der ACHSE finden auch in vielen deutschen Städten Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt.
Zu den Städteaktionen

Weitere Informationen finden Sie auf der offiziellen Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen.


20.07.2017
Innovationsausschuss veröffentlicht erste Förderbekanntmachungen für 2017
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat  die ersten drei Förderbekanntmachungen für das Jahr 2017 auf seinen Internetseiten veröffentlicht. Zu neuen Versorgungsformen und der Versorgungsforschung können themenoffen ab sofort Projektanträge gestellt werden, ebenso Anträge zur Evaluation von Selektivverträgen.

Nähere Informationen

7.11.2016
Dr. Holger Müller Preis 2016

Die Care-for-Rare Foundation schreibt wieder den diesjährigen Dr. Holger Müller Preis aus. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird von der Dr. Holger Müller Stiftung zur Verfügung gestellt und soll eine herausragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen auszeichnen. Es werden grundlagenwissenschaftliche und klinische Arbeiten berücksichtigt.

Zur Ausschreibung


27.10.2016
Teilnehmer für EURORDIS-Patientenumfrage gesucht
EURORDIS, die europäische Patientenorganisation für Seltene Erkrankungen, hat eine neues Projekt ins Leben gerufen: Rare Barometer Voices.
Die Umfrage-Initiative zielt darauf ab, die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten zu stärken, indem durch regelmäßige Online-Befragungen Informationen über die Erfahrungen von Menschen gesammelt werden, die mit einer seltenen Krankheit leben oder von ihr betroffen sind. Die Ergebnisse werden dann Patientenorganisationen, politischen Entscheidungsträgern und der allgemeinen Öffentlichkeit übermittelt, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu fördern.

Um gute Ergebnisse zu erreichen ist es wichtig, dass sich möglichst viele Menschen mit einer seltenen Krankheit bei Rare Barometer Voices registrieren. 
Die erste Rare Barometer Voices-Umfrage bezieht sich auf die Auswirkungen seltener Krankheiten im täglichen Leben:
Hier gelangen Sie zur Umfrage

Zur Projekt-Website

10.10.2016
Bekanntmachung des BMBF: Förderung des Aufbaus modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung

Das BMBF hat eine Richtlinie zur Förderung des Aufbaus modellhafter patientenbezogener Register für die Versorgungsforschung veröffentlicht. Die Frist zur Einreichung von Projektskizzen endet am 12. Januar 2017.


21.9.2016
Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stellt sich für die Zukunft auf

namse zukunftswerkstatt

Am Dienstag, den 20. September 2016 diskutierten rund 80 Expertinnen und Experten aus Pharmaindustrie, Patientenorganisationen, Gesundheitspolitik sowie Ärztinnen und Ärzte über die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). In Berlin ging es bei einem ganztägigen Workshop mit dem Titel „Zukunftswerkstatt“ insbesondere um die weitere inhaltliche und organisatorische Zukunft des NAMSE. 

Zur Pressemitteilung


19.7.2016
Stellenausschreibung des Bundesministeriums für Gesundheit

Das Referat 313 "Molekulare Medizin, Fortpflanzungsmedizin, Bioethik", Bundesministerium für Gesundheit, sucht ab sofort eine Referentin / einen Referenten (Medizin). 

Zur Ausschreibung

30.6.2016
NAMSE-Zukunftswerkstatt

Das NAMSE hat sich mit Gründung im Jahr 2010 den großen Herausforderungen rund um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen angenommen. Im August 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen veröffentlicht. Seitdem werden die darin formulierten Maßnahmen durch die Bündnispartner umgesetzt.

Jetzt scheint es an der Zeit, eine Zwischenbilanz zu ziehen und mit neuen Ideen in die weiteren Jahre zu sehen.

Hierzu diskutieren die Bündnispartner des NAMSE am 20. September 2016 gemeinsam mit weiteren Expertinnen und Experten.

namse zukunfstwerkstatt



9.6.2016
Neue Kurzinformation für Patientinnen und Patienten erschienen: Marfan Syndrom

Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation zum 'Marfan Syndrom' über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Erkrankung. Betroffene finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zehn Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen. Die Entwicklung der Kurzinformationen ist eine Maßnahme aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Alles Patienteninformationen, auch zu acht weiteren Seltenen Erkrankungen, stehen kostenlos auf den Seiten der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung  und auf den ÄZQ-Portalen www.patienten-information.de und www.arztbibliothek.de sowie auf dem ACHSE-Portal www.achse.info zur Verfügung.

2.3.2016
3. Gesundheitsprogramm der EU: Arbeitsplan 2016 verabschiedet

Die Europäische Kommission hat den Arbeitsplan 2016 im Rahmen des 3. Aktionsprogramms Gesundheit (2014-2020) verabschiedet.
http://ec.europa.eu/health/programme/events/adoption_workplan_2016_en.htm

Die Exekutivagentur – Chafea – wird die ersten Ausschreibungen zum Arbeitsplan 2016 in Kürze veröffentlichten; Sie finden diese dann unter: http://ec.europa.eu/chafea/health/projects.html.

29.2.2016
Innovationsausschuss gibt Förderschwerpunkte bekannt
Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss hat für den Innovationsfonds Förderschwerpunkte benannt.
Sowohl für die neuen Versorgungsformen als auch für die Versorgungsforschung hat der Innovationsausschuss für die erste Förderwelle im Jahr 2016 jeweils einen themenoffenen und mehrere themenspezifische Förderschwerpunkte definiert.
Der themenspezifische Teil des Förderbereichs „neue Versorgungsformen“ enthält als Förderschwerpunkt u.a. Versorgungsmodelle für spezielle Patientengruppen, so auch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/607/


29.2.2016
Ausschreibung Care-for-Rare Science Award 2016
Die Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen – lobt in diesem Jahr wieder den „Care-for-Rare Science Award“ in Höhe von 50.000 Euro aus. Der Wissenschaftsförderpreis soll kreative wissenschaftliche Ideen fördern und so dazu beitragen, das Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und therapeutische Strategien zu entwickeln. Die Ausschreibung richtet sich vor allem an NachwuchswissenschaftlerInnen, die an deutschen Institutionen tätig sind.
http://www.care-for-rare.org/de/science-award-rare-diseases-2016


23.2.2016
Projektteam evaluiert Umsetzung des Nationalen Aktionsplans

Forscherinnen und Forscher der Universität Bielefeld, des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung sowie der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften untersuchen Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit, ob die Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erfolgreich sind. Ziel ist sowohl Aussagen zur Wirkung einzelner Maßnahmenvorschläge wie auch zur Gesamtwirkung aller Maßnahmenvorschläge auf die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen treffen zu können. Derzeit werden die Akteure des Bündnisses befragt – zum Beispiel nach dem aktuellen Stand, ersten Ergebnissen sowie Möglichkeiten, um das Zusammenspiel der Aktivitäten und der Gruppen zu verbessern.

Zur Pressemeldung
Zur Internetseite des Projekts WB-NAPSE



16.12.2015
NAMSE veröffentlicht Bericht zum Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Im August 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt. Er enthält 52 Maßnahmenvorschläge, um die gesundheitliche Situation Betroffener zu verbessern. Mit Vorstellung des Aktionsplans hat das NAMSE mit der Umsetzung der Maßnahmenvorschläge begonnen. Dieses Dokument soll nun, etwas mehr als zwei Jahre nach Veröffentlichung des Aktionsplans, einen Überblick zum derzeitigen Umsetzungsstand und zur Zielerreichung der im Nationalen Aktionsplan formulierten Maßnahmen und Projekte geben.

namse monitoringbericht 


1.10.2015
Kurzinformation zum „Doose-Syndrom“ veröffentlicht
Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation zum „Doose-Syndrom“ über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Seltenen Erkrankung. Eltern finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zehn Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten Seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen. Die Entwicklung der Kurzinformationen ist eine Maßnahme aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Alles Patienteninformationen, auch zu sieben weiteren Seltenen Erkrankungen, stehen kostenlos auf den Seiten der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung  und auf den ÄZQ-Portalen www.patienten-information.de und www.arztbibliothek.de sowie auf dem ACHSE-Portal www.achse.info zur Verfügung.


10.6.2015
Multidisziplinäres, versorgungswissenschaftliches Fachgespräch des NAMSE
Mit dem Ziel, vordringliche Themenbereiche und Forschungsfragen sowie Lücken in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu identifizieren, mögliche Lösungsvorschläge zu diskutieren und Spezifika für die Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen abzuleiten, hat im Januar 2015 ein versorgungswissenschaftliches Fachgespräch stattgefunden. Die Initiierung des Fachgesprächs ist eine Maßnahme aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Vertreter verschiedener Akteure des Gesundheitswesens
- Förderer, Wissenschaft, Leistungserbringer, Kostenträger, Industrie, politische Entscheider - bildeten den Teilnehmerkreis. Die Ergebnisse stehen Ihnen hier  zur Verfügung.  


26.2.2016
BMBF veröffentlicht Abschlussbericht zur Bestandsaufnahme zur Forschung bei seltenen Erkrankungen in Deutschland

Es ist die Suche nach Ursachen, die die Mediziner beschäftigt. Um die Seltenen Erkrankungen besser zu verstehen, unterstützt das Bundesministerium für Bildung und Forschung die Grundlagenforschung. Jetzt sind in Deutschland erstmalig die Forschungsarbeiten zu Seltenen Erkrankungen zusammengefasst worden – eine Bestandsaufnahme, die zukünftige Investitionsentscheidungen auf den unterschiedlichen Gebieten der Forschung erleichtern soll.
Das IGES Institut, hat hierzu im Auftrag des Bundesforschungsministeriums sämtliche Projekte aufgelistet, die im Jahr 2013 von den einschlägigen Organisationen der Forschungsförderung wie dem Bundesforschungsministerium, der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), Stiftungen und anderen Organisationen gefördert wurden. Insgesamt sind das über 1000 Projekte, die sich mit Ursachen, Diagnosen und Therapien der Seltenen Erkrankungen beschäftigen.
Die Bestandsaufnahme hat gezeigt, dass es bei knapp zwei Drittel aller Projekte um die grundlegenden Mechanismen Seltener Erkrankungen geht. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler analysieren dabei das Erbgut ganz genau und können so kleinste Veränderung feststellen. Dieses Wissen kann später helfen, um geeignete Therapieansätze zu entwickeln.

Weitere Informationen sowie einen Link zum Abschlussbericht finden Sie hier.


Neue Informationsangebote zu Seltenen Erkrankungen

Mit dem Ziel, die Informationslage zu Seltenen Erkrankungen zu verbessern, sind aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zwei Projekte entstanden, die beide durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert werden.

Mit ZIPSE wird ein Portal konzipiert, welches sowohl betroffenen Patienten und ihren Angehörigen als auch medizinischem, therapeutischem und pflegerischem Fachpersonal den Zugang zu qualitätsgeprüften Informationen über Seltene Erkrankungen erleichtert. Das Informationsportal wird dabei keine Primärinformationen enthalten, sondern auf bereits existierende Informationen zurückgreifen. Alle im Internet verfügbaren Inhalte zu Krankheitsbildern, Diagnostik und Therapie, zur Selbsthilfe, Forschung, Registern und Projekten werden so barrierefrei wie möglich verfügbar gemacht, in dem durch eine intelligente Nutzerführung Informationssuchende der verschiedenen Zielgruppen schnellstmöglich die Information erhalten, die sie benötigen.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar wird es möglich sein, sich als Informationsanbieter auf www.portal-se.de zu registrieren.

Der se-atlas ergänzt das Zentrale Informationsportal, in dem dieser speziell die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen benutzerfreundlich und innovativ darstellt. Wie auch bei ZIPSE werden Betroffene und ihre Angehörigen gleichermaßen angesprochen wie medizinisches, pflegerisches und therapeutisches Fachpersonal. Der offizielle Release des se-atlas ist ebenfalls am Samstag, den 28. Februar.

poster se-atlas und zipse

Weitere Informationen zu den beiden Initiativen finden Sie auf den folgenden Webseiten:
https://www.se-atlas.de/
https://www.portal-se.de/startseite.html



Tag der Seltenen Erkrankungen 2015

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Leben mit einer Seltenen Erkrankung – Tag für Tag und Hand in Hand – unter diesem Motto steht der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015.
Bereits zum 8. Mal wird der letzte Tag im Februar weltweit dazu genutzt,  Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Anliegen in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken.

Unter der Koordination der ACHSE finden auch in vielen deutschen Städten Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen statt:

20.02.2015 Hannover
21.02.2015 Dessau
25.02.2015 Hamburg
27.02.2015 Münster
27.02.2015 Viersen
27.02.2015 Mainz
28.02.2015 Berlin
28.02.2015 Magdeburg
28.02.2015 Flensburg
28.02.2015 Aachen
28.02.2015 Essen I
28.02.2015 Essen 2
28.02.2015 Bremen
28.02.2015 Würzburg
28.02.2015 Ulm
28.02.2015 Düsseldorf
28.02.2015 Bielefeld

Weitere Informationen finden Sie auf der offiziellen Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Open Source‐Registersystem für Seltene Erkrankungen in der EU - Software zum Download verfügbar

Das vom Bundesministerium für Gesundheit geförderte Projekt OSSE (Open Source‐Registersystem für Seltene Erkrankungen in der EU / Open Source Registry System for Rare Diseases in the EU) ist aus dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen entstanden. OSSE stellt Patientenorganisationen, Ärzten, Wissenschaftlern und anderen Parteien eine Open Source‐Software zur Erstellung von Patientenregistern zur Verfügung.

Den Download-Link zur OSSE-Registersoftware sowie weitere Informationen finden Sie hier.