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Nationales Aktionsbndnis fr Menschen mit seltenen Erkrankungen



Aktuelles:


NAMSE-Zukunftswerkstatt am 20. September 2016:
Aktionsbündnis stellt sich für die Zukunft auf
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Bericht der IRDiRC Task Force "Small population clinical trials" veröffentlicht
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Neue Kurzinformation für Patienten erschienen
Marfan-Sydrom
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NAMSE Zentrenmodell für Seltene Erkrankungen:
Anforderungskataloge für Referenzzentren (Typ A) und Fachzentren (Typ B) veröffentlicht
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NAMSE veröffentlicht Bericht zum Umsetzungsstand des Nationalen Aktionsplans 2016

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Seltene Erkrankungen

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.

Seltene Erkrankungen bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern. Gemeinsam ist allen Seltenen Erkrankungen, dass sie meist chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen führen. Etwa 80 % der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.

Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie der Seltenen Erkrankungen. Diese besonderen Herausforderungen können nur durch eine verbesserte Koordination der Anstrengungen aller Beteiligten überwunden werden.

Berichte über Seltene Erkrankungen und weitere Informationen hierzu können bei Orphanet Deutschland heruntergeladen werden.