Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

National Action League for People with Rare Diseases.

English information


Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen im Zeitverlauf

Zeitstrahl 2009 bis heute


Wichtige Links

Der 'se-atlas'

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Zum se-atlas

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Zum ACHSE e.V.

News

Pressespiegel zum Tag der Seltenen Erkrankungen mehr


Informationsplattform se-atlas modernisiert mehr


Alpha-ID-SE Version 2021 veröffentlicht mehr


Finanzierung der Versorgung in Zentren: Übersicht über die gesetzliche Grundlage mehr


NAMSE legt Strategie für die nächsten Jahre fest mehr


Bedarfe an die Digitalisierung für den Bereich Seltener Erkrankungen mehr


Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren   mehr

Mehr News ​​​​​​​

Termine

23. Februar 2021 |"Improving care for rare disease patients in Europe – Rare Disease Day - Webinar mehr


25. Februar 2021 | Der Tagespiegel: Zukunftsperspektiven für Seltene Erkrankungen mehr


­27. Februar 2021 | Virtuelle Veranstaltung – Tag der Seltenen Erkrankungen ZSE Ulm mehr


28. Februar 2021 | EURORDIS - Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen mehr


3. März 2021 | BPI - Schlaglicht „Versorgung Seltener Erkrankungen – quo vadis?“ mehr


Aktionen des ACHSE e.V. zum Tag der Seltenen Erkrankungen mehr


29. September - 1.Oktober 2021 | Symposium “The Translational Science of Rare Diseases IV” mehr