Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
National Action League for People with Rare Diseases.
Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.
Pressespiegel zum Tag der Seltenen Erkrankungen mehr
Informationsplattform se-atlas modernisiert mehr
Alpha-ID-SE Version 2021 veröffentlicht mehr
Finanzierung der Versorgung in Zentren: Übersicht über die gesetzliche Grundlage mehr
NAMSE legt Strategie für die nächsten Jahre fest mehr
Bedarfe an die Digitalisierung für den Bereich Seltener Erkrankungen mehr
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren mehr
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23. Februar 2021 |"Improving care for rare disease patients in Europe – Rare Disease Day - Webinar mehr
25. Februar 2021 | Der Tagespiegel: Zukunftsperspektiven für Seltene Erkrankungen mehr
27. Februar 2021 | Virtuelle Veranstaltung – Tag der Seltenen Erkrankungen ZSE Ulm mehr
28. Februar 2021 | EURORDIS - Rare Disease Day – Tag der seltenen Erkrankungen mehr
3. März 2021 | BPI - Schlaglicht „Versorgung Seltener Erkrankungen – quo vadis?“ mehr
Aktionen des ACHSE e.V. zum Tag der Seltenen Erkrankungen mehr
29. September - 1.Oktober 2021 | Symposium “The Translational Science of Rare Diseases IV” mehr