Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

National Action League for People with Rare Diseases.

English information


Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen im Zeitverlauf

Zeitstrahl 2009 bis heute


Wichtige Links

Der 'se-atlas'

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Zum se-atlas

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Zum ACHSE e.V.

News

Gratulation: Zertifikat für Würzburger Zentrum für Seltene Erkrankungen mehr


Pressemitteilung: NAMSE zieht Resümee zum Tag der Seltenen Erkrankungen mehr


Zertifizierungsverfahren für Zentren startet mehr


Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren   mehr

Mehr News ​​​​​​​

Termine

29. März 2022
Sitzung der Steuerungsgruppe des NAMSE


30. März - 1. April 2022 
The Translational Science of Rare Diseases- from Rare to Care IV
Tutzing, Germany mehr