Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
National Action League for People with Rare Diseases.
Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.
Pressemitteilung zu 10 Jahren NAMSE mehr
Bundeskabinett beschließt Eckpunkte einer Datenstrategie mehr
Statement Dr. Miriam Schlangen im FAZ-Spezial zum Thema Seltene Erkrankungen mehr
NAMSE veröffentlicht Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans mehr
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren mehr
Mehr News