Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

National Action League for People with Rare Diseases.

English information


Wichtige Links

Der 'se-atlas'

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Zum se-atlas

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Zum ACHSE e.V.

News

Pressemitteilung zu 10 Jahren NAMSE mehr


Bundeskabinett beschließt Eckpunkte einer Datenstrategie mehr


Statement Dr. Miriam Schlangen im FAZ-Spezial zum Thema Seltene Erkrankungen mehr


NAMSE veröffentlicht Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans mehr


Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren   mehr

Mehr News ​​​​​​​

Termine

12. Mai 2020 | Sitzung der Steuerungsgruppe des NAMSE


15. - 16. Mai 2020, Online-Konferenz | The 10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products – ECRD mehr


8. - 12. Juni 2020, Barcelona | EURORDIS Summer School on Medicines Research & Development mehr