Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
National Action League for People with Rare Diseases.
Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.
Ausschreibung des Care-for-Rare Science Award 2019 mehr
Ausschreibung Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2020 mehr
Neue Publiktaion des vfa bio zum Tag der Seltenen Erkrankungen mehr
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren mehr
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27. Mai 2019, Berlin | Workshop "Genomic Medicine in Europe - Blueprints for Germany" mehr
4./5. Juli 2019, Zürich | Dreiländer-Kongress Mitochondriale Medizin 2019 mehr
26./27. September 2019, Berlin | Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Berlin mehr
23. November 2019, Münster | Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde mehr