Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
National Action League for People with Rare Diseases.
Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.
Richtlinie zur Förderung von Projekten zum Thema präklinische Forschung zur Entwicklung von effektiven Therapien für Seltene Erkrankungen innerhalb des EJP Rare Diseases mehr
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NAMSE veröffentlicht Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans mehr
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Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren mehr
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27. bis 28. Februar 2020, Berlin | 5. Symposium zum Rare Disease Day 2020 der Eva Luise und horst Köhler Stiftung mehr