Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

National Action League for People with Rare Diseases.

English information


Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen im Zeitverlauf

Zeitstrahl 2009 bis heute


Wichtige Links

Der 'se-atlas'

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Zum se-atlas

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Zum ACHSE e.V.

News

Bedeutung von Registern für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen: Veröffentlichung des NAMSE mehr


Zertifizierungsverfahren für Zentren für Seltene Erkrankungen: Informationen zum Ablauf (Link zu ClarCert) mehr

Mehr News ​​​​​​​

Termine

9. und 10. Juni 2023
7. Rare Disease Symposium: Frühzeitig erkennen und behandeln - Die Rolle der Prävention bei Seltenen Erkrankungen mehr


6. Juli 2023
Zweites genomDE-Symposium in Berlin mehr


28. und 29. September 2023
3. Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen NAKSE mehr