Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
National Action League for People with Rare Diseases.
Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Die Orphanet-Datenbank dient als Referenzportal für Informationen über Seltene Erkrankungen und verfolgt langfristig das Ziel, die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.
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NAKSE 2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen