Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
National Action League for People with Rare Diseases.
Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.
Forschungsförderung: Zwei Millionen für Seltene Erkrankungen der Nieren und der endokrinen Organe mehr
Europäische Referenznetzwerke: Ausschreibung zur Aufnahme neuer Mitglieder mehr
Ausschreibung Dr. Holger Müller Preis 2019 mehr
Publikation der Machbarkeitsstudie zur Evaluierung von Daten zum Off-Label-Use mehr
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