Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

National Action League for People with Rare Diseases.

English information


Wichtige Links

Der 'se-atlas'

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Zum se-atlas

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Zum ACHSE e.V.

News

NAMSE veröffentlicht Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans mehr


­­­Forschungsförderung: Zwei Millionen für Seltene Erkrankungen der Nieren und der endokrinen Organe mehr


Europäische Referenznetzwerke: Ausschreibung zur Aufnahme neuer Mitglieder mehr


­Ausschreibung Dr. Holger Müller Preis 2019 mehr


Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren   mehr

Mehr News ​​​​​​​

Termine

 

27. bis 28. Februar 2020, Berlin | 5. Symposium zum Rare Disease Day 2020 der Eva Luise und horst Köhler Stiftung mehr