Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.

National Action League for People with Rare Diseases.

English information


Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen im Zeitverlauf

Zeitstrahl 2009 bis heute


Wichtige Links

Der 'se-atlas'

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.

Zum se-atlas

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.

Zum ACHSE e.V.

News

 

­Bedarfe an die Digitalisierung für den Bereich Seltener Erkrankungen: Aktualisierte Empfehlungen des NAMSE mehr


TRANSLATE-NAMSE: Innovationsausschuss empfiehlt Überführung in Regelversorgung mehr


Zertifizierungsverfahren für Zentren für Seltene Erkrankungen: Informationen zum Ablauf (Link zu ClarCert) mehr

Mehr News ​​​​​​​

Termine

 

24. November 2022
BfArM im Dialog: Anwenderforum Kodierung von Seltenen Erkrankungen 2022 mehr


3. - 5. Mai 2023
The Translational Science of Rare Diseases- from Rare to Care IV, Tutzing, Germany  mehr