Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forscher und Ärzte und führt Informationen für Ärzte und Patienten zusammen.
National Action League for People with Rare Diseases.
Der se-atlas gibt einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Die Orphanet-Datenbank dient als Referenzportal für Informationen über Seltene Erkrankungen und verfolgt langfristig das Ziel, die Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.
ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen.
Das EU-Projekt JARDIN - Eine Joint Action zur Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme mehr
Pressespiegel Rare Disease Day 2024 mehr
Europäische Union investiert in die Integration von ERNs in nationale Gesundheitssysteme zur Behandlung seltener Erkrankungen mehr
ICD-10-GM 2024: Alphabet und Alpha-ID-SE veröffentlicht mehr
Zertifizierungsverfahren für Zentren für Seltene Erkrankungen: Informationen zum Ablauf (Link zu ClarCert) mehr
Journal of Health Monitoring des RKI: Seltene Erkrankungen in Deutschland – Entwicklungen in der Versorgungssituation zum Artikel
Deutschlandfunk: Interview mit Dr. Miriam Schlangen zur Versorgung Seltener Krankheiten zum Interview
Ärzteblatt: Seltene Erkrankungen - Häufig ohne Diagnose zum Artikel
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