Steuerungsgruppe

Am Nationalen Aktionsbündnis sind alle wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen – ausschließlich Spitzen- und Dachverbände – beteiligt. 
Das NAMSE ist organisatorisch in eine Steuerungsgruppe und Arbeitsgruppen gegliedert. Die Steuerungsgruppe besteht aus den 29 Bündnispartnern des NAMSE. Sie hat die Ziele und Arbeitsweise des Aktionsbündnisses festgelegt.