Logo NAMSE
  • English
  • Seltene Erkrankungen
    • Seltene Erkrankungen
    • Nützliche Links
  • Aktionsbündnis
    • Aktionsbündnis
    • Ziele und Arbeitsweise
    • Steuerungsgruppe
    • Geschäftsstelle
    • KT JARDIN
    • Aktivitäten und Entwicklungen im Zeitverlauf
  • News
    • News
  • Dokumente
    • Dokumente
    • Hintergrundpapiere
  • Kontakt
  • Seltene Erkrankungen
    • Seltene Erkrankungen
    • Nützliche Links
  • Aktionsbündnis
    • Aktionsbündnis
    • Ziele und Arbeitsweise
    • Steuerungsgruppe
    • Geschäftsstelle
    • KT JARDIN
    • Aktivitäten und Entwicklungen im Zeitverlauf
  • News
    • News
  • Dokumente
    • Dokumente
    • Hintergrundpapiere
  • Kontakt
  • Dokumente
  • Hintergrundpapiere

Hintergrundpapiere

  • Fachgespräch zur Verbesserung der Zusammenarbeit von Akademia und Industrie bei der Therapieentwicklung für Seltene Erkrankungen
  • Defizitanalyse zur Diagnoseverzögerung
  • Entwicklung von Leitlinien zu Seltenen Erkrankungen
  • Konzeptpapier
  • Konzeptskizze zur Zusammenarbeit zwischen Hausärzten und Zentren für Seltene Erkrankungen
  • Kriterien und Standards zu Patienteninformationen zu Seltenen Erkrankungen
  • Begriffsbestimmung und Aufgabenbeschreibung für Lotsen im Zusammenhang mit Zentren für Seltene Erkrankungen
  • Medizinische Versorgung außerhalb SE-Fachzentren
  • Versorgungswissenschaftliches Fachgespräch zur Identifizierung vordringlicher Themenbereiche und Forschungsfragen in der Versorgungsforschung zu Seltenen Erkrankungen
  • Psychosoziales Betreuungskonzept
  • Rechtliche und ökonomische Voraussetzungen für Zentren
  • Technologien zur Diagnosefindung
  • Telemedizin
  • Ärztliche Aus-, Fort- und Weiterbildung

Anschrift

Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
c/o Mukoviszidose Institut gGmbH

In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel: 0228-98780-51
Fax: 0228-98780-66
Mail: info(at)namse(dot)de

Nationales Aktionsbündnis

Aktionsbündnis
Ziele und Arbeitsweise
Steuerungsgruppe
Geschäftsstelle
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
  • Impressum
  • Datenschutz

Anschrift

Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
c/o Mukoviszidose Institut gGmbH

In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel: 0228-98780-51
Fax: 0228-98780-66
Mail: info(at)namse(dot)de