Forschungsförderung: Zwei Millionen für Seltene Erkrankungen der Nieren und der endokrinen Organe

Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS) und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (ELHKS) fördern die Einrichtung zweier Forschungskollegs. Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden und das Universitätsklinikum Erlangen konnten sich im Rahmen der Ausschreibung mit ihren Konzepten für die Ausbildung von Clinician Scientists durchsetzen und erhalten für deren Umsetzung jeweils 1 Million Euro. Insgesamt haben sich mehr als die Hälfte aller medizinischen Fakultäten auf die Ausschreibung beworben.

Schwerpunkt in Dresden ist die Erforschung der seltenen endokrinen Erkrankungen, die unter Mitwirkung der am Projekt beteiligten Partner der LMU München und des Universitätsklinikums Würzburg vorangetrieben wird. Das Erlanger Forschungskolleg mit dem Fokus auf seltenen Nierenerkrankungen bindet die nephrologische Expertise der Partneruniversitäten Hamburg und Köln mit ein.

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Europäische Referenznetzwerke - Ausschreibung zur Aufnahme neuer Mitglieder

Die Europäische Kommission hat die erste Ausschreibung für die Aufnahme neuer Mitglieder in die bestehenden vierundzwanzig Europäischen Referenznetzwerke veröffentlicht. Anträge können bis zum 30. November 2019 eingereicht werden.

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Ausschreibung von Promotionsstipendien im Promotionsprogramm „Chronische Erkrankungen und Gesundheitskompetenz“

Das von der Robert Bosch Stiftung geförderte Promotionsprogramm „Chronische Erkrankungen und Gesundheitskompetenz“ (ChEG) wird zum 01. Februar 2020 an der Medizinischen Hochschule Hannover mit dem Forschungsschwerpunkt Patientenorientierung und Gesundheitskompetenz beginnen. Im Programm sollen theoretische Konzepte und empirische Grundlagen der Gesundheitskompetenz und deren Anwendung im Bereich chronischer Erkrankungen wissenschaftlich bearbeitet werden. Die zwölf Promotionsstipendien können an exzellente Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftler unter anderem aus den Disziplinen Public Health/Gesundheitswissenschaften, Sozialwissenschaften, Medizin, Psychologie, Ökonomie, Gesundheitskommunikation, Gesundheitspädagogik oder Sprach- und Übersetzungswissenschaften vergeben werden. Bewerbungen können bis zum 15.10.2019 eingereicht werden.

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Ausschreibung Dr. Holger Müller Preis 2019

Die Care-for-Rare Foundation schreibt wieder den diesjährigen Dr. Holger Müller Preis aus. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird von der Dr. Holger Müller Stiftung zur Verfügung gestellt und soll eine herausragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen auszeichnen. Es werden grundlagenwissenschaftliche und klinische Arbeiten berücksichtigt. Die vollständigen Bewerbungsunterlagen sind bis zum 1. Dezember 2019 (Ausschlussfrist) elektronisch einzureichen. Einzelheiten sowie das Anmeldeformular finden Sie hier.


Publikation der Machbarkeitsstudie zur Evaluierung von Daten zum Off-Label-Use von Arzneimitteln

Die Machbarkeitsstudie zur Evaluierung von Daten nach §§ 303 a ff SGB V i. V. m. der DaTraV zum Off-Label-Use von Arzneimitteln bei Seltenen und nicht-seltenen Erkrankungen stellt eine neue Methodik vor, um Abrechnungsdaten der GKV gemäß der Datentransparenzverordnung (DaTraV) für Forschungszwecke nutzen zu können, vorliegend des in Deutschland praktizierten Off-Label-Use von Arzneimitteln. Dafür wurden Datenbankabfrageskripte entwickelt und erprobt, die nun auch auf andere Arzneimittelwirkstoffe übertragbar sind.

Anhand der Abrechnungsdaten von Versicherten zu Lasten der Gesetzlichen Krankenversicherungen wurde der Sachstand zum praktizierten Off-Label-Use von rund 180 Arzneimittelwirkstoffen analysiert. Die vorliegenden Ergebnisse bieten die Möglichkeit, im arzneimittelrechtlichen Sinne die Nutzen-Risiko-Bewertung des Off-Label-Use eines hier untersuchten Arzneimittelwirkstoffes festzustellen. Hierfür kann der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Expertengruppen Off-Label beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (§ 35 c Abs. 1 SGB V) mit der Bewertung des identifizierten Off-Label-Use beauftragen. Somit dienen die Ergebnisse dieses Forschungsvorhabens der Verbesserung der Arzneimittelversorgung und –sicherheit.

Darüber hinaus werden die hier gewonnen Ergebnisse auch für andere Forschungsvorhaben zur Verfügung gestellt, um weitere Erkenntnisse zur Verbesserung der Arzneimittelversorgung für Patientinnen und Patienten zu ermöglichen, die insbesondere an Seltenen Erkrankungen leiden.

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Neue vfa-Publikation

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen hat der vfa bio eine neue Publikation mit dem Titel  „Forschung für die Waisen des Gesundheitssystems - Medikamente für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ veröffentlicht.

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NAMSE-Zentrenbildung: aktueller Stand

Ein Schwerpunkt des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren. 
Hierzu konnten Anforderungskataloge für Typ A Zentren (Referenzzentren für SE) und Typ B Zentren (Fachzentren für SE) entwickelt und durch das NAMSE konsentiert werden.

Derzeit werden die Möglichkeiten eines Zertifizierungs- oder Anerkennungsverfahrens auf der Grundlage der Kataloge geprüft. Eine Anerkennung als Referenz- oder Fachzentrum durch das NAMSE erfolgt zum jetzigen Zeitpunkt nicht. 

Sobald ein Verfahren freigegeben ist und Anträge auf Anerkennung als Typ A oder Typ B Zentrum eingereicht werden können, erhalten Sie an dieser Stelle weitere Informationen. 

Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren