Bündnis legt Strategie für die nächsten Jahre fest

In einem umfangreichen Abstimmungsprozess hat das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Strategie für die nächsten Jahre festgelegt. Unter Berücksichtigung der im Nationalen Aktionsplan formulierten Maßnahmen und Handlungsempfehlungen erfolgte eine Analyse des jetzigen Handlungsbedarfs vor dem Hintergrund aktueller Entwicklungen und Herausforderungen in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen.  
 
Lesen Sie im Strategiepapier, welche übergeordneten strategischen Ziele das Bündnis bis 2022 verfolgt.

Strategiepapier des NAMSE 2020-2022

 


Bedarfe an die Digitalisierung für den Bereich Seltener Erkrankungen

Menschen mit Seltenen Erkrankungen können in besonderem Maße von den Chancen, die sich durch die Digitalisierung ergeben, profitieren. Mit Blick auf die besonderen Herausforderungen hat das NAMSE vordringliche Bedarfe an die Digitalisierung für den Versorgungsbereich Seltener Erkrankungen formuliert. 

Bedarfe an die Digitalisierung für den Bereich Seltener Erkrankungen 


Neue Versorgungsformen – Innovationsausschuss veröffentlicht zwei neue Förderbekanntmachungen

Der Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) hat im Bereich der neuen Versorgungsformen eine themenoffene sowie eine themenspezifische Förderbekanntmachung auf seiner Website veröffentlicht. Der Entscheidung über die Förderschwerpunkte war erstmalig ein Konsultationsverfahren vorangegangen. Neu ist zudem ein zweistufiges Förderverfahren, in dem der Innovationsausschuss bereits die Ausarbeitung von Vollanträgen fördern kann.

Folgende Förderschwerpunkte wurden in der themenspezifischen Förderbekanntmachung festgelegt:

  • Weiterentwicklung von Versorgungsstrukturen und -​prozessen
  • Versorgungsmodelle für Regionen mit besonderen Strukturanforderungen
  • Integration und Vernetzung rehabilitativer Maßnahmen zur Steigerung des Behandlungserfolgs von GKV-​Leistungen
  • Versorgungsmodelle zu Patientenpfaden
  • Datengestützte Versorgungsmodelle für Menschen mit chronischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung

 

Pressemitteilung des G-BA
 


Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021

Um die medizinische Versorgung von Patient*innen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, schreibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung seit 2008 jährlich den Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltenen Erkrankungen aus. Die Bewerbungsfrist endet am 30. Juni 2020.

Das Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro dient als Anschubfinanzierung für innovative Projekte im Bereich der Grundlagen- oder klinischen Forschung zu Seltenen Erkrankungen. Die geförderten Projekte sollen Modellcharakter haben. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte.

Der Eva Luise Köhler Forschungspreis wird nicht als Würdigung einer Forscherkarriere vergeben, sondern will sowohl etablierte als auch Nachwuchswissenschaftler*innen, die bereits durch anspruchsvolle Veröffentlichungen in international hochrangigen Zeitschriften ausgewiesen sind, ermutigen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen zu forschen.

Bewerben können sich Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen, die an universitären oder außeruniversitären Instituten oder Kliniken mit einer gemeinnützigen Ausrichtung forschen. Dabei gibt es keine nationalen Einschränkungen. Die gemeinschaftliche Bewerbung von Forschungsgruppen wird ausdrücklich befürwortet.

Ausschreibung: Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021


10 Jahre Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Am 8. März 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) durch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und den ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufen. Erklärtes Ziel des Zusammenschlusses zwischen insgesamt 28 Bündnispartnern ist es, durch gemeinsames Handeln dazu beizutragen, die Lebenssituation jedes einzelnen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zu verbessern. Um sich diesem Ziel zu nähern, hat das NAMSE 2013 einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt. Seit der Veröffentlichung des Nationalen Aktionsplans hat sich dank des hohen Engagements aller Beteiligten vieles bewegt.

Pressemitteilung zu 10 Jahren NAMSE 

Zeitstrahl zu Aktivitäten des NAMSE und Entwicklungen im Bereich Seltener Erkrankungen


Bundeskabinett beschließt Eckpunkte einer Datenstrategie

Das Bundeskabinett hat am 18. November 2019 Eckpunkte einer Datenstrategie www.bundesregierung.de/breg-de/themen/digitalisierung beschlossen. Auf Basis dieser Eckpunkte soll nun eine Datenstrategie für Deutschland erstellt werden. Diese Datenstrategie ist für die Bundesregierung und für das Bundesministerium für Gesundheit ein wichtiger digitalpolitischer Schritt. 

Gerade im Gesundheitsbereich verspricht die Nutzung von Daten eine Verbesserung der Versorgung, zum Beispiel im Bereich der Seltenen Erkrankungen, der Onkologie und der personalisierten Medizin. Mithilfe der Datenstrategie sollen grundlegende Eckpfeiler für die Nutzung von Daten formuliert werden, damit diese Potenziale gehoben werden können. 

Die Datenstrategie kann durch Teilnahme an der öffentlichen Konsultation mitgestaltet werden. Der Fragebogen ist bis zum 3. April 2020 online unter www.Datenstrategie-Bundesregierung.de abrufbar.
 


Richtlinie zur Förderung von Projekten zum Thema präklinische Forschung zur Entwicklung von effektiven Therapien für Seltene Erkrankungen innerhalb des EJP Rare Diseases

Das ERA-Net E-Rare hat seit 2006 zehn gemeinsame transnationale Ausschreibungen für Forschungsprojekte zu Seltenen Erkrankungen erfolgreich durchgeführt. Diese Bemühungen werden im Rahmen des Europäischen Gemeinsamen Programms für seltene Krankheiten (EJP RD) fortgesetzt, das eingerichtet wurde, um die Forschungsanstrengungen europäischer, assoziierter und außereuropäischer Länder auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen weiter zu koordinieren und die Ziele des International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC) umzusetzen.

Derzeit können Anträge für folgende Bekanntmachung eingereicht werden:

Richtlinie zur Förderung von Projekten zum Thema präklinische Forschung zur Entwicklung von effektiven Therapien für Seltene Erkrankungen innerhalb des EJP Rare Diseases.

Frist für die Einreichung von Anträgen ist der 12. Februar 2020.

→  Zur Richtlinie


NAMSE veröffentlicht Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans

Eine Arbeitsgruppe des NAMSE hat in 2019 den Status Quo aller 52 Maßnahmenvorschläge des Nationalen Aktionsplans überprüft, eine Priorisierung vorgenommen und die Aktualität der im Aktionsplan formulierten Ziele diskutiert. Im Zuge dieser Analyse der Umsetzung des Aktionsplans ist ein Statusbericht entstanden, der den aktuellen Umsetzungsstand aller Maßnahmen und die weitere Berarbeitung der noch nicht umgesetzten Maßnahmen beschreibt.

→ Statusbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen


Forschungsförderung: Zwei Millionen für Seltene Erkrankungen der Nieren und der endokrinen Organe

Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS) und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (ELHKS) fördern die Einrichtung zweier Forschungskollegs. Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden und das Universitätsklinikum Erlangen konnten sich im Rahmen der Ausschreibung mit ihren Konzepten für die Ausbildung von Clinician Scientists durchsetzen und erhalten für deren Umsetzung jeweils 1 Million Euro. Insgesamt haben sich mehr als die Hälfte aller medizinischen Fakultäten auf die Ausschreibung beworben.

Schwerpunkt in Dresden ist die Erforschung der seltenen endokrinen Erkrankungen, die unter Mitwirkung der am Projekt beteiligten Partner der LMU München und des Universitätsklinikums Würzburg vorangetrieben wird. Das Erlanger Forschungskolleg mit dem Fokus auf seltenen Nierenerkrankungen bindet die nephrologische Expertise der Partneruniversitäten Hamburg und Köln mit ein.

→ zur Pressemitteilung 


Europäische Referenznetzwerke - Ausschreibung zur Aufnahme neuer Mitglieder

Die Europäische Kommission hat die erste Ausschreibung für die Aufnahme neuer Mitglieder in die bestehenden vierundzwanzig Europäischen Referenznetzwerke veröffentlicht. Anträge können bis zum 30. November 2019 eingereicht werden.

→ Aktuelle Informationen und Dokumente zur Teilnahme an Europäischen Referenznetzwerken


Ausschreibung von Promotionsstipendien im Promotionsprogramm „Chronische Erkrankungen und Gesundheitskompetenz“

Das von der Robert Bosch Stiftung geförderte Promotionsprogramm „Chronische Erkrankungen und Gesundheitskompetenz“ (ChEG) wird zum 01. Februar 2020 an der Medizinischen Hochschule Hannover mit dem Forschungsschwerpunkt Patientenorientierung und Gesundheitskompetenz beginnen. Im Programm sollen theoretische Konzepte und empirische Grundlagen der Gesundheitskompetenz und deren Anwendung im Bereich chronischer Erkrankungen wissenschaftlich bearbeitet werden. Die zwölf Promotionsstipendien können an exzellente Nachwuchswissenschaftlerinnen und -wissenschaftler unter anderem aus den Disziplinen Public Health/Gesundheitswissenschaften, Sozialwissenschaften, Medizin, Psychologie, Ökonomie, Gesundheitskommunikation, Gesundheitspädagogik oder Sprach- und Übersetzungswissenschaften vergeben werden. Bewerbungen können bis zum 15.10.2019 eingereicht werden.

Weitere Informationen finden Sie hier


Ausschreibung Dr. Holger Müller Preis 2019

Die Care-for-Rare Foundation schreibt wieder den diesjährigen Dr. Holger Müller Preis aus. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird von der Dr. Holger Müller Stiftung zur Verfügung gestellt und soll eine herausragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen auszeichnen. Es werden grundlagenwissenschaftliche und klinische Arbeiten berücksichtigt. Die vollständigen Bewerbungsunterlagen sind bis zum 1. Dezember 2019 (Ausschlussfrist) elektronisch einzureichen. Einzelheiten sowie das Anmeldeformular finden Sie hier.


Publikation der Machbarkeitsstudie zur Evaluierung von Daten zum Off-Label-Use von Arzneimitteln

Die Machbarkeitsstudie zur Evaluierung von Daten nach §§ 303 a ff SGB V i. V. m. der DaTraV zum Off-Label-Use von Arzneimitteln bei Seltenen und nicht-seltenen Erkrankungen stellt eine neue Methodik vor, um Abrechnungsdaten der GKV gemäß der Datentransparenzverordnung (DaTraV) für Forschungszwecke nutzen zu können, vorliegend des in Deutschland praktizierten Off-Label-Use von Arzneimitteln. Dafür wurden Datenbankabfrageskripte entwickelt und erprobt, die nun auch auf andere Arzneimittelwirkstoffe übertragbar sind.

Anhand der Abrechnungsdaten von Versicherten zu Lasten der Gesetzlichen Krankenversicherungen wurde der Sachstand zum praktizierten Off-Label-Use von rund 180 Arzneimittelwirkstoffen analysiert. Die vorliegenden Ergebnisse bieten die Möglichkeit, im arzneimittelrechtlichen Sinne die Nutzen-Risiko-Bewertung des Off-Label-Use eines hier untersuchten Arzneimittelwirkstoffes festzustellen. Hierfür kann der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) die Expertengruppen Off-Label beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (§ 35 c Abs. 1 SGB V) mit der Bewertung des identifizierten Off-Label-Use beauftragen. Somit dienen die Ergebnisse dieses Forschungsvorhabens der Verbesserung der Arzneimittelversorgung und –sicherheit.

Darüber hinaus werden die hier gewonnen Ergebnisse auch für andere Forschungsvorhaben zur Verfügung gestellt, um weitere Erkenntnisse zur Verbesserung der Arzneimittelversorgung für Patientinnen und Patienten zu ermöglichen, die insbesondere an Seltenen Erkrankungen leiden.

→ zur Publikation


Neue vfa-Publikation

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen hat der vfa bio eine neue Publikation mit dem Titel  „Forschung für die Waisen des Gesundheitssystems - Medikamente für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ veröffentlicht.

→ zur Publikation


NAMSE-Zentrenbildung: aktueller Stand

Ein Schwerpunkt des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist die Bildung von national anerkannten Fachzentren. 
Hierzu konnten Anforderungskataloge für Typ A Zentren (Referenzzentren für SE) und Typ B Zentren (Fachzentren für SE) entwickelt und durch das NAMSE konsentiert werden.

Derzeit werden die Möglichkeiten eines Zertifizierungs- oder Anerkennungsverfahrens auf der Grundlage der Kataloge geprüft. Eine Anerkennung als Referenz- oder Fachzentrum durch das NAMSE erfolgt zum jetzigen Zeitpunkt nicht. 

Sobald ein Verfahren freigegeben ist und Anträge auf Anerkennung als Typ A oder Typ B Zentrum eingereicht werden können, erhalten Sie an dieser Stelle weitere Informationen. 

Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ A Zentren
Jetzt zum Download: Anforderungskatalog für Typ B Zentren