Geschäftsstelle - namse.de

Aufgaben der Geschäftsstelle

Koordinierung der Arbeit des Aktionsbündnisses (Kommunikationszentrale)
wissenschaftlich-fachliche und administrativ-organisatorische Unterstützung des Aktionsbündnisses
Einberufung der Sitzungen der Steuerungsgruppe sowie der Arbeitsgruppen
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit in Abstimmung mit der Steuerungsgruppe
Koordinierung der Teilnahme Deutschlands an der Joint Action on integration of ERNs into national healthcare systems

Leiterin der Geschäftsstelle
Dr. Miriam Schlangen
Mail: mschlangen(at)namse.de
Telefon: 0228 / 98780-61

Referentin der Geschäftsstelle
Katharina Heuing, M.Sc.
Mail: kheuing(at)namse.de
Telefon: 0228 / 98780-62

Assistenz der Geschäftsstelle
Nora Benedix, M.A.
Mail: nbenedix(at)namse.de
Telefon: 0228 / 98780-51

Trägerin der Geschäftsstelle des NAMSE ist die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH

Anschrift

Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
c/o Mukoviszidose Institut gGmbH

In den Dauen 6
53117 Bonn
Tel: 0228-98780-51
Fax: 0228-98780-66
Mail: info(at)namse(dot)de